Формирање посебне организационе јединице за подршку и помоћ оболелима од ретких болести и њиховим породицама при Министарству за бригу о породици и демографију и Регистра лица оболелих од ретких болести имају озбиљну улогу у стварању бољих услова за живот оболелих и њихових породица, истакао је државни секретар Радош Пејовић на Регионалној конференцији о ретким болестима, која је данас почела у Београду и трајаће до 14. септембра 2024. године.

„Ови механизми нам омогућавају прикупљање и праћење података, унапређење истраживања, подршку у развоју терапија и персонализованој медицини, планирање здравствене неге и здравствене политике и кључни су за развој и напредак у дијагностици, лечењу и подршци оболелима од ретких болести“, истакао је Пејовић на конференцији коју је организовала Национална организацијa за ретке болести Србије.

Према његовим речима, од следеће седмице ће на хиљаде адреса широм Србије стићи државна помоћ оболелима од ретких болести у виду ваучера и једнократне помоћи.

Такође, нагласио је Пејовић, Министарство за бригу о породици и демографију ће наставити да координира активности свих државних органа, како би биле донете мере за унапређење квалитета живота лицима оболелим од ретких болести и како би им се пружила помоћ у остваривању потреба из области социјалне заштите, просвете, образовања.