Министарство за бригу о породици и демографију организовало је поводом 29. фебруара – Међународног дана ретких болести конференцију посвећену ретким болестима, на којој су у уводном делу говориле супруга председника Републике Србије Тамара Вучић, министарка за бригу о породици и демографију проф. др Дарија Кисић и директорка РФЗО проф. др Сања Радојевић Шкодрић.

„Када погледам деценију за нама, у мени се кристалишу две знајачне ствари, прво што смо ретке болести подигли високо на листи приоритета наше здравстене политике, а друго што о ретким болестима данас говоримо са мање страха и више разумевања“, рекла је Вучић и додала да су направљени велики кораци када су у питању ретке болести, а који враћају осмех на лице.

Према њеним речима, пример ефикасног деловања наше државе у лечењу ретких болести је и што ће Србија бити једна од три земље у Европи која ће обезбедити генетску терапију у виду креме за булозну епидермилозу, а једина у Европи која ће то обезбедити о трошку државе.

Министарка за бригу о породици и демографију проф. др Дарија Кисић истакла је да је поносна на Србију, која оболелима од ретких болести и њиховим породицама пружа свеобухватну подршку, не само финансијску која је никада већа, већ и подршку коју могу да нађу у Групи за подршку оболелима од ретких болести, која функционише у оквиру Министарства.

„За ово смо се борили годинама и данас можемо слободно да кажемо да је наша држава, на челу са председником Александром Вучићем, пример свима када је у питању брига за оне којима су помоћ и подршка неопходни“, рекла је Кисић и додала да су врата Министарства за бригу о породици и демографију увек отворена за оболеле од ретких болести и њихове породице.

Како је навела, један од значајнијих видова подршке државе јесте и исплата једнократне помоћи у износу од 25.000 динара и додела ваучера за куповину лекова и медицинских средстава у вредности од 35.000 динара и ваучера за рехабилитацију и рекреацију у износу од 50.000 динара.

До сада је, рекла је Кисић, у Министарство стигло нешто мало мање од хиљаду захтева, а сваки данс се издаје на десетине ових решења.

Директорка РФЗО проф. др Сања Радојевић Шкодрић рекла је да је Србија у последњој деценији постигла невероватан резултат у лечењу оболелих од ретких болести, за чије лечење је буџет у односу на 2012. годину повећан чак 55 пута.

Буџет за лечење ретких болести, према њеним речима, је 2012. године износио 130 милиона динара, а у 2023. години 7,2 милијарде динара. „Свеукупно, из три извора финансирања, у прошлој години издвојено је 18 милијарди динара за лечење ретких болести. Те 2012. године лечено је осам пацијената и две ретке болести, а сада 694 пацијената и 39 ретких болести“, навела је Шкодрић Радојевић.

У дискусији посвећеној унапређењу квалитета живота особа са ретким болестима и њихових породица и примерима добре праксе говорили су представници удружења за подршку и помоћ оболелима од ретких болести.