Формирање посебне групе у оквиру Министарства за бригу о породици и демографију за  унапређење квалитета живота оболелих од ретких болести и њихових породица представља круну подршке државе када су у питању ретке болести, истакла је ресорна министарка проф. др Дарија Кисић на Другој регионалној конференцији о цистичној фибрози.

„Имајући у виду да је потребан много шири приступ, сада имамо посебан део Министарства који се искључиво бави ретким болестима. То је оно што нам је недостајало и сада оболели и њихове породице имају место где могу да се обрате за све што им је потребно“, навела је Кисић и подсетила да буџет за ретке болести из године у годину расте.

Како је додала, циљ државе је да оболелима од ретких болести и њиховим породицама пружи пуну и свеобухватну подршку када је у питању остваривање права из различитих области, од образовања, социјалне заштите, здравствене заштите и других.

„Идеја је да будемо једна велика породица која ће да решава проблеме. Не можемо их све одједном решити, али је суштина да постоји место где ћемо да се окупимо и сагледамо како да их решимо“, рекла је министарка Кисић.

Проф. др Кисић је указала на потребу да тестирање на цистичну фиброзу буде интензивније, будући да је у Србији тренутно од ове ретке болести оболело 360 грађана и да се на 2.500 рођених беба роди једна са цистичном фиброзом.

„Само у току јуна ове године тестирањем је откривено шест беба оболелих од ове болести. Имамо доступан тест и тестирање треба да буде још интензивније“, указала је проф. др Кисић.

Конференцију је организовало Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије, а на конференцији су говорили и Милица Перић из Министарства за бригу о породици и демографију, дирекорка РФЗО Сања Радојевић Шкодрић, државни секретар у Министарству здравља Мирсад Ђерлек…